Wann ist Leben lebenswert? Auf Leben und Tod

Ich sitze im Café der Spezialklinik und warte.

Warte auf den Anruf der Chefärztin, die gerade mit ihren Kollegen meine Kleine operiert. Nur der Chefanästhesist hatte sich bereit erklärt, die Operation zu begleiten, geschuldet seiner langjährigen Berufserfahrung, kein anderer Arzt sonst.

Angst.

Angst, ein Kind könnte unter den Händen wegsterben. Ich mache ihnen keinen Vorwurf und kann ihre Gedankengänge nachvollziehen. Was mache ich nur, wenn dieser Chefarzt in Rente geht?

Warten – stundenlanges Warten.

Warten, während dein Kind gerade am offenen Brustkorb operiert wird. Die Chancen 50/50 stehend laut Ärzten, dass sie überleben wird.

Wisst ihr, was alles nichtig wird in einem solchen Moment? Wie lächerlich manche Momente eines Lebens in diesem Moment wirken können?

Demut.

Ich schmecke weder den Kaffee noch die Butterbrezel vor mir. „Essen Sie etwas, vergessen Sie sich nicht“, hatten die Ärzte gesagt, „Sie werden die Kraft noch brauchen.“

Wie soll ich etwas essen können, wenn ich jederzeit einen Anruf bekommen könnte, mein Kind hat es nicht geschafft?

Ihr Gendefekt ist sehr selten und relativ unbekannt und leider kaum erforscht. Die Ärzte kennen bisher nicht den Weg für dieses Krankheitsbild. Zum Glück kann ich sie fühlen und trage sie in meinem Herzen.

Ob sie die OP dokumentieren dürfen, um Erfahrungswerte zu sammeln, wurde ich gefragt. „Versuchskaninchen und Testobjekt für die Forschung.“, kommt es mir zynisch in den Sinn.

„Diese Krankheitsbilder können nicht ausreichend erforscht werden, da 9 von 10 Frauen bei der Diagnose Gendefekt und behindert abtreiben.“, so die Aussage eines jungen, ambitionierten Arztes.

In die Dokumentation der OP willigte ich schließlich ein. Warum ich einwilligte? Weil die Erkenntnisse dieser OP vielleicht einmal einem anderen Kind helfen werden, um dass es leben darf.

Stunde um Stunde zieht sich das Warten hin.

Auf einmal spüre ich meine Kleine wieder, innerlich im Herzen, so als wäre sie gerade aufgewacht.

Sie hat es überstanden, Gott sei Dank, denke ich mir erleichtert. Wobei erleichtert ein zu lapidares Wort ist für dieses Gefühl. Eine halbe Stunde später die Bestätigung durch die Chefärztin:

„Die OP verlief gut und sie ist wohlauf. Wenn alles gut abheilt, wird sie in drei Tagen keine Atemunterstütztung mehr brauchen.“ Sie kann dann alleine atmen, ohne Hilfe von Geräten und mit einer enormen Verbesserung der Lebensqualität.

Das war mein Antrieb für die Einwilligung zu einer OP, in der mein Kind nur 50% Überlebenschancen hat.

Ich stehe auf und gehe zum Ausgang. Eine verschleierte Frau betritt das Café, auf dem Arm ein Kind, welches um den Kopf einen großen Verband trägt. Die Augen der Frau sind voller Sorge. Ich kann sie gut verstehen und denke mir, dass Elternliebe universal ist, unabhängig jeglicher Herkunft oder Nationalität.

Wollen wir nicht alle das beste für unsere Kinder?

Zig Flure durchquere ich und passiere eine Vielzahl von Menschen. Jeder trägt hier sein Kreuz und leidet im Stillen. Diese Atmosphäre auf den Fluren einer Intensivstation…

„Die wirklich Kranken hörst du nicht jammern, sie tragen ihr Schicksal in der Stille.“, denke ich mir.

Im Aufenthaltsraum sitzen zwei Teenies mit einem Mundschutz tragend. Sie stehen lachend auf und biegen in die Onkologie-Abteilung ab.

Ihr Mundschutzverweigerer, unterhaltet euch doch mal mit diesen Mädchen, die ihr Leben lang einen Mundschutz aufgrund ihrer nicht intakten Immunabwehr tragen müssen.

Ich komme im Zimmer an, in dem meine Kleine mit einem anderen Mädchen zusammen liegt und setze mich an die Seite ihres Krankenbettes, nehme ihre Hand und warte geduldig auf ihr Aufwachen. Jetzt kann es nur besser werden, flüstere ich ihr zu und dass ich sehr stolz auf sie bin.

Wenn ich sie umarmen will, soll ich einen Mundschutz tragen, zur Sicherheit. „Eine solch schwere OP schwächt das Immunsystem ungemein.“, so die Ärzte.

Ich schaue zu dem anderen Mädchen im Zimmer, welches von zig Maschinen umgeben und an einer Vielzahl von Schläuchen angeschlossen ist.

Ein wenig hatte ich vernommen, dass das Mädchen im Koma liegt und sein Gehirn abgestorben ist. Maschinen erhalten bei ihr das Leben, kontrollieren Atmung, Nahrung und Körpertemperatur. Sie ist dadurch ein Intensivstpflegefall.

Wann ist Leben lebenswert?

Eine ethische Frage….

Eine grausame Frage…

Für Diejenigen, die vor die Entscheidung gestellt werden, Maschinen anzulassen oder abzustellen.

Das Mädchen schaut unentwegt zur Decke. Sie wird ausschließlich fremdbewegt und günstig gelagert wegen ihren Wunden. Zudem wird der Schleim regelmäßig abgesaugt.

Hätte es das Mädchen so gewollt?

Oder hätte es lieber sterben wollen?

Ich wurde auch gefragt, falls eine lebensbedrohliche Situation eintritt, wie weit sollen die Ärzte die lebenserhaltenden Maßnahmen fortführen?

Welche Entscheidungen wir im Laufe unseres Lebens treffen müssen – Ich möchte einfach mal wieder nur entscheiden müssen, was ich zu Mittag essen darf.

Die moderne Medizin ist Fluch und Segen. Ohne sie wäre meine Kleine nicht lebend zur Welt gekommen…

„Unter den Kranken ist meine Kleine noch fit“, sagen die Ärzte.

Welch Erkenntnis einer furchtbaren Superlative…

Da sehe ich die Mutter des anderen Kindes sitzen, ganz versteckt hinter dem Krankenbett. Gestern wurde sie in die Pflege eingewiesen, denn sie möchte ihre Kleine mit nach Hause nehmen.

„Respekt und Achtung für diese Entscheidung“, denke ich mir.

Ich gehe zu ihr hin, irgendwie ist es mir ein Bedürfnis. Herzlich begrüße ich sie, als sie sich gerade unauffällig einige stille Tränen aus den Augen wischt. „Ihre Kleine ist wunderschön, so tolle dunkle Haare.“, sage ich ihr liebevoll und ernst gemeint. Ich meinte es so, sie war ein süßes Mädchen, zumindest das was ich von ihr hinter den Schläuchen erkennen konnte.

„Danke sehr, das sagen nicht mehr viele, seit sie hier ist. Wie geht es ihrer Kleinen, sie hatte doch heute OP, oder?“

„Zum Glück verlief alles so wie geplant laut Ärzten. Nachher erfahre ich mehr.“

„Seien Sie froh, Sie können nichts dafür, dass Ihr Mädchen dort liegen muss!“, sagt sie völlig unvermittelt.

„Wie meinen sie das?“

„Sie sagten doch, sie hat einen angeborenen Gendefekt. Unsere Kleine wurde gesund geboren. Sie war gerade am Laufen lernen. Mein Mann, jetzt Ex-Mann, konnte sie nicht beruhigen. Sie hat immer so viel geweint. Nur bei mir hat sie damit aufgehört. Ich hätte die beiden niemals alleine lassen sollen. Mein Ex schüttelte sie dann. Dadurch fiel sie ins Koma, weil ihr Gehirn starb.“

Oh Gott, da war sie wieder, diese grausame Sperlative.

Ich war sprachlos. Wie musste sie sich fühlen? Von Schuldgefühlen zerfressen, sich selbst die schlimmsten Vorwürfe machend?

Was sagt man einem Menschen in einer solchen Situation? Wirkt nicht jedes Wort hohl?

Ich streichle ihren Arm auf und ab, rein intuitiv und ohne lange nachzudenken. Eine ganze Weile stehen wir stumm beieinander, umgeben von Maschinen, die ständig Alarme abgeben, unsere Kinder von Herzen liebend.

„Wissen Sie, sie kriegt noch viel mit. Man kann es kaum glauben, aber auf ihre eigene Art und Weise spricht sie mit mir. Sie ist da. Ich spüre sie. Wie soll ich da den Ärzten sagen, stellt die Maschinen ab?“

Wann ist Leben lebenswert?

Ich vermag diese Frage nicht zu beantworten – vermögt ihr es?

„Sie schaffen das. Bitte glauben Sie an sich.“

„Haben Sie keine Angst etwas falsch zu machen und verantwortlich für ein Unglück sein zu können? Sie legen ihr die Sonde alleine,wie schaffen Sie das?“

Mir steigen Tränen in den Augen.

„Wie ich das schaffe? Wie es wohl alle Eltern schaffen, die ihre kranken Kinder pflegen: Ich will sie bewahren vor noch mehr Leid. Wenn die Ärzte die Sonde legen, bekommt sie immer Nasenbluten. Bei mir bekommt sie das nicht. Aber glauben Sie mir, es bricht mir jedes Mal das Herz, wenn sie dabei weint.“

Nun streichelt sie mir den Arm. Ein wortloses Verstehen zweier Mütter vereint im selben Schicksal. Ich schaue sie an und äußere:

„Sie können es. Die Kraft dafür liegt tief in Ihnen, in Ihrem Herzen. Vertrauen Sie auf Ihren Mutterinstinkt und Ihre mütterliche Intuition. Kein Arzt vermag dies zu ersetzen. Lassen Sie sich dies niemals absprechen. Ihr Kind braucht diesen Instinkt. Er kann ausschlaggebend sein über Leben und Tod.“

„Danke…“, kaum hörbar geflüstert, war ihre Antwort.

Die Chefärztin betritt auf einmal den Raum. Ich atme tief ein und aus und versuche meinen Herzschlag zu beruhigen. Hoffentlich waren die Strapazen dieser OP für meine Kleine nicht umsonst, denke ich mir, während ich die Ärztin begrüße.

Symbolbild

Zwiegespräch mit einem Kind über den Tod

Der Spielplatz ist gut besucht, als ich mit meinem Kleinen dort eintreffe. Gerade spielen wir an einem Spielgerät, da kommt ein kleiner Junge auf uns zu, ungefähr 7 Jahre alt.

Ich stelle ihm meinen Kleinen vor, da entsteht auf einmal ein wunderschönes Gespräch, wie ich es zumindest deklarieren würde.

Doch lest selbst und bildet Euch eine eigene Meinung.

Eure Julia

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Der Junge: „Hast du noch andere Kinder?“

Ich: „Ich habe noch ein Mädchen im Himmel.“

Der Junge: „Ist das schon gestorben?“

Ich: „Ja, mein Mädchen ist leider schon gestorben. Sie wurde krank geboren.“

Der Junge: „Das Kind von Petra ist auch im Bauch gestorben.“

Seine Mutter kommt hinzu, wir begrüßen uns und kennen uns ein wenig. Sie hat die Aussage ihres Sohnes gehört und weiß um mein Sternenkind.

Die Mutter: „Ja, da war Petra sehr traurig.“

Ich: „Manchmal sterben Kinder schon im Bauch, das kann passieren. Es wäre bestimmt gerne auf die Welt gekommen und hätte diese kennengelernt. Doch leider geschieht so etwas. Manchmal sterben Babys, manchmal alte Menschen.“

Die Mutter stimmt mir zu, der Junge blickt nachdenklich zu mir.

Der Junge: „Ist dein Mädchen jetzt ein Stern?“

Ich: „Ja, das ist sie. Vielleicht sind die vielen Sterne am Himmel alles Kinder, die schon gegangen sind.“

Der Junge: „Die schauen uns jetzt beim Spielen zu. Schade, dass sie nicht mitspielen können. „

Ich: „Weißt du, ich glaube, im Himmel spielen alle Kinder, die gestorben sind, miteinander. Wir sehen sie zwar nicht mehr, aber sie haben dort wo sie jetzt sind ganz bestimmt viel Spaß zusammen.“

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Symbolbild

Der Todestag meines Sternchens – ein schrecklich schöner Tag…

Und so schrieb ich einem guten Freund, der mich nach meinem Befinden fragte:

Wie schön und einfühlsam Deine Worte sind.
Es geht mir gut, sei unbesorgt. Ich vollbringe mein geliebtes Tagwerk und meine wundervolle Arbeit. Mein kleiner Schatz schenkt mir Tag für Tag sein Lachen.
Erinnerungen kommen hoch an einen geliebten Menschen, diese sind weder gut noch schlecht. Mir ist es möglich, diese herauslassen zu können durch mein Schreiben.
Dieses war mir von Anfang an ein gutes Ventil und es schafft meinem Sternchen ein bleibendes Denkmal ihres Seins auf Erden.
Neulich wurde ihr Grab bestellt.
Den Grabstein entwarf ich selbst.
Er wurde wunderschön und sehr individuell, wie ich finde. In diesem lebt sie weiter…
Ein würdiges Grab für ein würdiges Kind.

Ich möchte keinen meiner Freunde in dieser Zeit ihres Todestages zur Seite stellen… Nein.
Meine Freunde sind ein wichtiger Teil meines Lebens und darum bin ich froh und darüber freue ich mich.
Nein – Du musst nicht gehen. Bleibe bitte, Du störst nicht.

Wenn es einmal passt, werde ich mit Dir zum Grab meiner Tochter gehen, sie Dir vorstellen.
An ihrem Grab sollen die Menschen nicht weinen, das hätte sie nicht gewollt.
Es ist ein fröhlicher Grabstein – Ein lachender Engel sitzt darauf und lacht den Besucher freudig an.
Auf einem Füßchen des Engels sitzt ein Schmetterling. Diesen wählte ich für mein zweites Sternchen.
Ein Kind, mit dem ich nach ihr schwanger war, bevor mein Junge kam – Ich erlitt eine Fehlgeburt.
Damals war ich damit überfordert und ließ es in einem Massengrab bestatten, ein Fehler.
Deswegen nahm ich nun diesen Anlass wahr und setzte auch diesem Kind ein Denkmal – deswegen der kleine Schmetterling.
Neben dem Engel ist ein Herz aus Glas platziert…
Auf dem Grabstein eine Sonnenblume…
Denn sie strahlte immer und schenkte Wärme durch ihr Lachen…

So entwarf ich diesen Grabstein, der sie repräsentiert. Eine Steinmetzin und ein Glaskünstler setzten meine Ideen um.
Die Menschen sollen davor stehen und lachen, das hätte sie gewollt, darüber hätte sie sich gefreut.

Es ist eine leichte und friedvolle Grabstätte, wie sie zu Lebzeiten nun einmal war.
Und das andere Sternchen mit dabei…
Da ich das Geschlecht des Kindes nicht wusste, taufte ich es in Gedanken Joy – Freude.
So können die beiden gemeinsam im Himmel spielen, was ihnen zu Lebzeiten nicht möglich war.

Gerne finde ich mich in Deine Umarmung des Trostes ein.
Halte mich gerne ein Weilchen…

Danke, dass Du mir zur Seite stehst und da bist.
Bleibe, Du gehörst doch dazu – zu meinem Leben.

In liebevollem Gedenken…

Gedanken einer Sternchen-Mama

Nun stehe ich wieder an deinem Grab mein Engel, wie Tag um Tag und egal bei welchem Wetter.

Es ist mir ein inneres Bedürfnis, einmal am Tag nach dir zu sehen und zu schauen, ob es dir gut geht.

Jetzt, wo der liebe Gott auf dich aufpasst und ich meine Fürsorge um dich in seine Hände legen musste.

Bitte gebe ihr ausreichend zu trinken, sage ich ihm manchmal, weil du doch immer viel trinken musstest.

Musstest, weil es Teil deiner Pflege war, weil die Flüssigkeit deinen Schleim in den Atemwegen locker hielt.

„Müssen“ musstest du so viel in deinem kurzen Leben, mein Engel.

Viele Schmerzen, Operationen, Aufenthalte auf Intensivstationen musstest du hinnehmen.

Und tatest dies wie eine Kämpferin und hast uns dennoch immer wieder alles verziehen.

Die Ärzte sagten immer, dass du nicht viel mitbekommen würdest, dass deine Wahrnehmung beeinträchtigt sei und sie nicht wüssten, was du alles realisierst.

Viel nur mir dieser Widerspruch auf?

Dein Gendefekt, verbunden mit einer Behinderung, wurde zum Stigma, als würdest du einen durchsichtigen Stempel auf der Stirn tragen.

„Totgeweiht“ sagt dieses Stigma.

Uns allen widerfährt dieses Schicksal. Du hattest das Kreuz zu tragen, dass die Ärzte bei dir täglich darauf warteten.

Wie ein Mantra sagten sie, du könntest jederzeit aufhören zu atmen oder dein Herz aufhören zu schlagen.

Du hast den Ärzten in Gedanken dann immer den Mittelfinger gezeigt…

Nie wolltest du Mützen tragen.

Lange kam ich nicht dahinter, warum du dich gegen das Anziehen von Mützen gewehrt hast.

Dann wurde es mir klar…

Der Beatmungsschlauch hing die ersten drei Lebensmonate an einer Kappe befestigt.

Ich hätte an deiner Stelle auch keine Lust mehr auf Mützen gehabt…

Bei Männern mit Brillen im Familien- und Bekanntenkreis hast du angefangen zu weinen, obwohl sie lieb zu dir waren.

Warum nur, fragte ich mich…

Welcher Arzt mit Brille musste an dir eine unangenehme Behandlung vorgenommen haben, welche dir so dermaßen zusetzte, dass du dir dies gemerkt hast und mit einer Brille in Verbindung gesetzt hast.

Aber sie kriegt doch nichts mit, sagten sie immer…

Menschen mit Beeinträchtigung sind ein solch menschlicher Zugewinn, eine solch wertvolle Bereicherung, dass sie ohne Diskussionen in unsere gesellschaftliche Mitte gehören.

Habt keine Angst vor Diagnosen mit Behinderung in Bezug auf eure Kinder, freut euch um das Glück, sie bei euch zu wissen…

So stehe ich an deinem Grabe…

Und denke mir so oft, wenn es gegangen wäre, hätte ich dir sofort dieses Kreuz abgenommen und deine Krankheit getragen.

Sofort.

Doch es ging nicht, warum dieses Unglück auch geschehen musste.

Ich hoffe, ich konnte dir zumindest einen Teil deines Leids abnehmen und ihn mit Freude füllen…

Du hast mir gezeigt, wie wertvoll das Leben ist.

Du, der Mensch mit Behinderung, der Mensch jenseits aller Norm, hast die Essenz des Lebens sofort verstanden.

Du hast uns Erwachsenen an die Hand genommen, geduldig und verzeihend und hast unsere Dunkelheit mit deinem kostbaren Licht erhellt.

Du, der Mensch mit Beeinträchtigung, hast wohl so manches Mal gedacht, wie begriffstutzig die Großen doch sind und die Botschaft des Lebens nicht verstehen.

Am Tage deines Versterbens starb ein Teil von mir mit. Er liegt bei dir, damit du nicht so alleine bist mein Engel.

Eine Wunde bleibt lebenslang, denn ein Teil deiner ging…

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Liebe Mamas und Papas von Sternenkindern!

Nehmt diese Wunde in eurem Herzen wahr. Weint, trauert, schreit, zweifelt, leidet…

All diese Emotionen müssen nach außen kommen, sonst vergiftet ihr euch nach und nach im Innern und das hätte euer Sternchen nicht gewollt.

Erst nach dem Durchleben des Abschieds seid ihr wieder offen und bereit für das Leben mit all seinen Wundern.

Achtet auf euch, tut euch Gutes, lebt, lebt, lebt – für euer Sternchenkind.

Eine Wunde, die äußerlich blutet, würdet ihr doch auch kompromisslos versorgen…