Vom Leben und Sterben eines Kindes, Teil 3

Den ganzen Tag über hatte ich ein ungutes Gefühl im Magen, mochte nichts essen, Angst schwirrte unaufhörlich in meinem Kopf herum. Angst, das eigene Kind zu verlieren. Vergangene Nacht hatte ich den Notarzt gerufen, da meine Kleine nur noch flach atmete und ihre Sättigungswerte sehr schlecht waren, begleitet von sehr hohem Fieber (siehe: “Vom Leben und Sterben eines Kindes, Teil 2”). “Ich weiß nicht, ob sie den Transport in das Krankenhaus überlebt”, hatte mir der Notarzt noch gesagt. Es hatte geklappt, nachdem das Ärzteteam vor dem Haus im Krankenwagen 15 Minuten lang brauchte, um sie soweit zu stabilisieren, dass die Fahrt starten konnte.

Ihr Vater war mit ihr im Krankenhaus; ich war zu Hause und versorgte den Kleinen, gerade war er erst vor zwei Wochen geboren. Er trank gut und mein Milchfluss noch nicht voll da, so konnte ich noch keine Vorräte an Muttermilch ansammeln. Somit brauchte er meine Anwesenheit, und ich konnte nicht bei ihr im Krankenhaus sein. Ich führte an diesem Tag Arztgespräche, erst mit dem diensthabenden Arzt, dann mit dem Oberarzt der Kinderintensivstation. Er machte mich darauf aufmerksam, dass sie nicht wüssten, ob die Kleine überleben würde, da ihre Lungentätigkeit weiter abnahm und ihr Fieber nicht sank. Irgendwann sprach dann der Chefarzt mit mir, erklärte mir die Vorgänge von Herzaktivität und Lungenfunktion. Ich hatte fast drei Jahre immer wieder Aufenthalte auf Intensivstationen hinter mir, ich wusste, was diese Dynamik bedeutete.

Einmal klingelte eine Nachbarin. Was denn bei uns los sei, der Krankenwagen sei vergangene Nacht vor unserem Haus gestanden. Ich konnte das Gespräch schnell abwimmeln. Keine Kraft für das gerade. Es klingelte noch ein paar Mal an der Tür, ich machte jedoch nicht mehr auf. Es war mir zu viel, ich brauchte mein bisschen Kraft für mich.

Mein Kleiner gab mir Halt und Trost. Diesen kleinen, warmen Körper zu spüren, in seine Augen zu sehen… Immer mal wieder musste ich weinen. Einfach so, konnte mich nicht beherrschen. Tröstende, wissende Augen schauten mich dann aus diesem jungen Gesicht an. So klein, verstand er vermeintlich schon alles.

Immer wieder führte ich auch Telefonate mit ihrem Vater. Er war müde, verzweifelt, traurig, erschöpft, überfordert vom Entscheidungen fällen, vom Zusehen müssen, was alles an medizinischen Behandlungen an ihr gemacht wurden. “Die Ärzte holen ständig Blut, geben dies und jenes Medikament, fragen immer, was sie im Notfall tun sollen, wie weit sie reanimieren sollen. Unsere Kleine ist nicht mehr aufgewacht. Sie scheint zu schlafen. Ich weiß nicht, ob sie überlebt…” Ich habe ihn in diesem Moment bewundert, wie er all das schaffte, wie er die ganze Zeit an der Seite seiner Tochter stand, seit 24 Stunden durchgehend wach.

Der Anruf

Abends legte ich mich mit meinem Kleinen hin. Er hatte gerade getrunken, ich legte derweil das Handy in Reichweite, falls ein Anruf kommen sollte. Ich hatte es wohl geahnt, der Anruf kam nachts um halb eins. Ihr Vater war am Apparat, unter Tränen brach seine Stimme: “Komm schnell in´s Krankenhaus. Sie sagen, sie wird bald sterben…”

Es ist seltsam, ein solcher Moment. Was geht da in einem vor? Eine merkwürdige Ruhe erfüllte mich. Ich musste auch nicht weinen. Irgendwie agierte ich wie ferngesteuert und rief Verwandtschaft an. Ich pumpte noch schnell Milch ab, damit der Kleine etwas hatte, sollte er später aufwachen. “Beeile dich”, sagte meine Verwandte, “dass du dich noch verabschieden kannst von ihr.” Der Kleine schlief friedlich, als ich mitten in der Nacht das Haus verließ, mich in das Auto setzte und in das Krankenhaus fuhr. Mein Unterbauch schmerzte noch beim Fahren, der Kaiserschnitt lag erst zwei Wochen zurück. Eigenartige Gefühle waren meine Wegbegleiter. Als ich so fuhr, sah ich in Gedanken eine Kerzenflamme, die immer schwächer wurde. Ich spürte, dass sie bald sterben würde. “Schatz, bitte halte durch, Mama ist gleich da”, flüsterte ich ihr in Gedanken zu.

Ich erreichte das Krankenhaus und fand aufgrund der Uhrzeit sofort einen Parkplatz. Etwas hinkend lief ich zum Eingang, die Narbe schmerzte am Bauch beim Gehen. Die Gänge waren menschenleer. Ich erreichte die Intensivstation, ein buntes Schild mit spielenden, lachenden Kindern zeigte auf die Eingangsklingel. Ich klingelte, meldete mich namentlich an, die großen Schwingtüren öffneten sich automatisch. Sofort umgab mich der vertraute Geruch von Krankenstation und Medizin. Eine Schwester saß am Tresen. Ihr Blick sprach Bände. Mitleid… Eine andere Schwester kam auf mich zu, ich kannte sie bereits von früheren Aufenthalten. Sie begleitete mich zur Isolierstation, auf die alle Patienten mit hohem Fieber kamen. Bevor ich das Krankenzimmer betrat, atmete ich einmal tief durch…

Meine Kleine

Das Kinderbett nahm den Raum fast gesamt ein. Um das Bettchen herum standen zig Apparate, Maschinen blinkten und summten, ab und an ein Piepsen. Monitore erleuchteten das fahle Licht. Ihr Vater stand neben dem Bett, eine andere Schwester war an ihr zugange. Es war ein altvertrauter Anblick, der sich mir da bot. Ich kam näher zum Bettchen, begrüßte die Anwesenden. Ihr Vater hatte eine tiefe Traurigkeit im Blick, unendlicher Schmerz zeichnete sich darin ab. Die Krankenschwester versuchte locker zu sein, lächelte mich an. Ihre Augen straften ihre Fröhlichkeit. Mitleid sprach aus ihnen sowie die Gewissheit, was kommen würde. “Ich kann nicht mehr, ich bin seit 24 Stunden wach”, sagte mir ihr Vater. “Lege dich ein wenig hin, ich bin jetzt da.” Die Schwester neben mir kommentierte lachend: “Vorhin war er mal eingenickt, wir mussten ihn dreimal ansprechen, bis er aufwachte.” “Haben Sie schon einmal 24 Stunden durchgehend am Krankenbett ihres sterbenden Kindes gewacht?” fragte ich die Schwester. Ihr Lachen erstarb daraufhin, sie entschuldigte sich. Sie erklärte mir, dass sie der Kleinen gerade ungefähr 10 Medikamente zeitgleich gaben, bei einem zeigte sie starke Nebenwirkungen, das mussten sie absetzen, da ihre Hände blau anliefen. Ich sah hinab auf die Hände meiner Kleinen: Eine Hand war fast schwarz, die andere blau. “Wieviel musstest du erleiden mein Schatz”, dachte ich mir. Stattdessen fragte ich die Schwester: “Geht das wieder weg an ihren Händen?” “Ja, das geht wieder weg”, meinte sie daraufhin. Wir wussten in diesem Moment beide, dass das keine Rolle mehr spielte. Ich bat die Schwester, ob sie mich mit meiner Kleinen alleine lassen könnte. Sie bejahte und verließ daraufhin den Raum. Ich war mit ihr alleine. Ihr Vater lag ein wenig entfernt auf einer Pritsche, er war sofort eingeschlafen vor lauter Erschöpfung.

Gedankenversunken schaute ich auf meine Süße herab. Ihre Haut war nicht mehr grau, sondern erstaunlicherweise ganz rosig. Zig Kabel liefen zu und von ihrem kleinen Körper weg, ein Tubus steckte in einem ihrer Nasenlöcher. Sie atmetet bereits nicht mehr selbstständig, eine Maschine erledigte dies stattdessen. “Hätte ich nur keinen Notarzt mehr gerufen”, dachte ich mir, als ich sie so sah, mit ihren dunklen Händen, den blauen Flecken vom Blut abnehmen, all die Schläuche. Ich beugte mich zu ihr herunter, legte meine Wange an ihre Stirn. Die einzige Stelle in ihrem hübschen Gesicht, die noch frei lag. “Schatz, du musst jetzt kämpfen. Wir lieben dich so sehr. Dein kleiner Bruder wartet daheim auf dich.” Nach einer kurzen Pause sprach ich weiter: “Wenn es nicht mehr geht, wenn du nicht mehr kannst, dann ist es in Ordnung Schatz, dann darfst du gehen.”

Ihre schwarze Hand mit den blaurot unterlaufenen Fingernägeln lag in meiner Hand, ich lauschte dem mechanischen Brummen der Beatmungsmaschine, roch sie noch einmal, wobei ihr eigentlicher ureigener Geruch bereits verflogen war. Auf einmal zuckte ihr linkes Bein. Ich richtete mich auf. Ihr Brustkorb zog sich daraufhin unnatürlich stark nach innen ein, zuckte zweimal. Ich blickte auf den Monitor, der ihre Vitalwerte anzeigte. Der Wert des Pulses begann sich auf einmal in steten Schritten zu senken: 125, 118, 108, 102…

Das Sterben

Ich rief zu ihrem Vater: “Wach bitte schnell auf… Sie stirbt…” . Sofort war er hellwach und eilte an das Krankenbett. Ich sah auf sie hinab und meinte zu sehen, wie ihr Gesicht leblos wurde. “Deine Seele geht gerade”, dachte ich mir. 88, 82, 78… Der Monitor, der die Vitalfunktionen aufzeichnete, fing in diesem Moment an, gelben Alarm zu schlagen. 74, 68, 62… Der Alarm verschärfte sich um eine Stufe nach oben, roter Alarm. 58, 52, 48… “Komm gut im Himmel an”, sagte ich zu ihr… Ihr Vater nahm meine Hand, wir sahen uns in die Augen, teilten den Schmerz des Moments…

Zwei Schwestern und eine Ärztin betraten auf einmal hastig den Raum. Die Ärztin sagte: “Es tut mir leid, ihr Kind stirbt gerade. Wollen sie es in den Arm nehmen?” Auf einmal kamen mir die Tränen, ich nickte. Eine Schwester schaltete den Monitor ab, der Wert des Pulses stand mittlerweile bei null. Als sie damals zwei Wochen alt war, hatte ich das schon einmal erlebt, diese Monitoranzeige bei null. Da hatte sie einen Herzinfarkt gehabt, konnte jedoch reanimiert werden und fing sich wieder…

Eilig entfernte die andere Schwester alle Schläuche und legte mir die Kleine in meine Arme. Ihr Vater wollte mir den Vortritt lassen. “Es tut mir so leid. Sie war ein so liebes Kind”, meinte noch die Ärztin, der wir schon bei früheren Aufenthalten begegnet waren. “Notieren Sie Todeszeitpunkt 4.35 Uhr”, hörte ich sie noch ihren Kollegen zurufen.

“Gehen Sie jetzt bitte”, brachte ich noch hervor. So lag meine wunderschöne Kleine in meinen Armen. Vielmehr ihr Körper, denn ihre Seele war schon entflogen. Absurderweise hob und sank sich ihr Brustkorb noch immer, die Schwestern hatten vergessen, die Beatmungsmaschine abzustellen. Es störte mich, dieses Heben und Senken. Eine Schwester kam erneut, stellte daraufhin die Maschine ab und schnitt den Schlauch zum Intubieren durch, dessen Gewicht ihr Gesicht auf die rechte Seite zog. Ich blickte in ihr Antlitz, sah, wie ihre Hautfarbe immer weißer wurde, genauso wie ihr Zahnfleisch und ihre Zunge. Ihr Lippen verfärbten sich langsam bläulich. Nach und nach erkaltete sie. Ich wollte ihr so gerne von meiner Körperwärme abgeben…

Nach einer Weile gab ich sie ihrem Vater. Ich hatte sie ungefähr eine Stunde gehalten, ihre Arme waren mittlerweile steif geworden. Auf meinen Pullover war Flüssigkeit gelaufen, die aus ihrer Bauchsonde austrat. Die ganze Zeit über hatte ich das Gefühl, sie blickte bereits von oben auf uns herab. Irgendwann kam wieder eine Schwester und fragte, ob wir dabei sein möchten, wenn sie sie waschen und anziehen, um sie vorzubereiten für die Leichenschau. Ihr Vater blieb an ihrer Seite und half beim Waschen, während ich das Krankenzimmer verließ. Ich musste zurück nach Hause, die Verwandten hatten angerufen, der Kleine sei aufgewacht und hatte schon den Vorrat leergetrunken.

Das Danach

Ich lief den Flur entlang, vorbei an den Stationsräumen, sah die besorgten Eltern an den Bettchen ihrer Liebsten wachen. Vorbei an dem Empfangstresen, die Schwester zu mir: “Fahren Sie bitte vorsichtig.” Schlenderte durch den langen Flur, der hinweg von der Intensivstation führte bis hin zu einem offenen Bereich. Noch waren die Flure leer, bald würde der alltägliche Trubel einsetzen. Wie war ich diese Krankenhäuser leid. Und doch hatten wir sie gebraucht; ohne ärztliche Behandlung wäre die Kleine spätestens nach der Geburt verstorben, wäre sie überhaupt lebend auf die Welt gekommen. Ich verließ das Krankenhaus und holte vor dem Eingang ein paar Mal tief Luft. Diese schlechte und stickige Luft in den Krankenhäusern hatte ich immer gehasst. Am Auto angekommen, stieg ich ein und saß erst einmal nur da. Eine Kehrmaschine reinigte derweil den Gehsteig, gerade wurden der angrenzenden Apotheke Waren geliefert. Ein Taxi hielt und ließ eine ältere Person aussteigen. Der Verkehr auf den Straßen nahm an Fahrt auf, bald würde der Berufsverkehr richtig anrollen. Irgendwie fühlte sich all das surreal an. Gerade endete ein junges Leben, doch die Welt erlaubte sich einfach weiter zu machen, als sei nichts gewesen. Ich schrieb noch eine Nachricht an einen lieben Menschen, schrieb, dass meine Kleine gerade verstorben war. Komisch, diese Worte zu schreiben…

Dann startete ich den Motor, bog in die belebte Straße ein und machte mich auf den Heimweg. Komisch, ihren Körper dort in diesem Gebäude liegen zu wissen, nicht hier bei mir, auf dem Heimweg…

Irgendwie agierte ich wie ferngesteuert. An die Heimfahrt kann ich mich ansonsten nicht erinnern, der Körper fuhr wohl Automatismen ab. Daheim angekommen öffneten mir die Verwandten die Haustür. Sie nahmen mich in den Arm, ein kurzes Gespräch. Der Kleine sei wieder eingeschlafen. Ich bat daraufhin meine Verwandten, mich alleine zu lassen. Sie waren verständnisvoll und gingen. Zunächst lief ich die Treppe in den ersten Stock hinauf und schaute vorsichtig durch den Türspalt des Kinderzimmers. Der Kleine schlief tief und fest. Daraufhin ging ich in das Bad, zog mich aus, duschte. Als ich mich abtrocknete, erreichte mich die Nachricht des lieben Menschen, dem ich zuvor geschrieben hatte. Ich begann zu weinen, nahm die Wäsche vom Boden, zögerte jedoch einen Moment, bevor ich diese in die Waschmaschine tat. Ihre Körpersäfte waren darauf, irgendwie fühlte es sich so endgültig an, diese zu waschen, die Spuren von ihr zu löschen.

Dann ging ich in die Küche und setzte mich an den Küchentisch. Dort lag die Tageszeitung. Mir fiel auf, dass ihr Todestag eine Schnapszahl war. “Du musst etwas essen und trinken”, sagte ich zu mir selbst. Keinerlei Appetit begleitete mich, mein Mund war seltsam trocken. Doch ich war gezwungen zu essen, ansonsten würde mir die Milch wegbleiben, da ich voll stillte. Meinem Kleinen zuliebe aß ich ein paar Cornflakes, ein Brot hätte ich nicht schlucken können. Beinahe hätte ich mich daraufhin übergeben, doch ich konnte mich soweit konzentrieren und sammeln, dass ich den Impuls unterbinden konnte. Ich ging wieder nach oben, zu meinem Schlafzimmer und setzte mich auf das Bett. Vor mir stand ihr Kinderbett, mit ihrem Lieblingskuscheltier und ihrer Lieblingsdecke. Auf der linken Seite im Regal bewahrte ich ihre Pflegeartikel auf. Alles war griffbereit: die frische Kleidung, ihre Windeln, die Cremes. Der Hausmonitor, der zu Hause ihre Vitalwerte aufzeichnete, hing treu am Regal und wartete darauf, angestellt zu werden. Ich hatte das Gefühl, gleich kommt jemand mit ihr auf dem Arm in das Zimmer und gibt sie mir wieder, um dass ich mich um sie kümmern kann. Ansonsten war mein Kopf leer, ließ mich auf das Kinderbett starren.

Nach einer Weile ließ ich mich nach hinten fallen, zog meine Beine an und schloss die Augen. Kurz musste ich eingedöst sein, da hörte ich auch schon meinen Kleinen nach mir rufen. Sofort war ich wach und ging zu ihm in sein Kinderzimmer, nahm ihn auf meine Arme, setzte mich und legte ihn an meine Brust an. Er trank eifrig und kraftvoll, zufrieden seine wachen Augen. Während ich ihn stillte, liefen mir die Tränen über meine Wangen. Als er fertig war, setzte ich ihn vor mich auf meine Beine und bemerkte, dass er mich fragend ansah.

Ich sagte zu ihm: “Mein Schatz, Mama ist sehr traurig, aber nicht wegen dir. Du bist so ein liebes Kind. Vergangene Nacht, als du geschlafen hast, ist deine liebe Schwester von uns gegangen. Sie ist jetzt im Himmel. Schau, da oben…” und zeigte Richtung Zimmerdecke.

Wann ist Leben lebenswert? Auf Leben und Tod

Ich sitze im Café der Spezialklinik und warte.

Warte auf den Anruf der Chefärztin, die gerade mit ihren Kollegen meine Kleine operiert. Nur der Chefanästhesist hatte sich bereit erklärt, die Operation zu begleiten, geschuldet seiner langjährigen Berufserfahrung, kein anderer Arzt sonst.

Angst.

Angst, ein Kind könnte unter den Händen wegsterben. Ich mache ihnen keinen Vorwurf und kann ihre Gedankengänge nachvollziehen. Was mache ich nur, wenn dieser Chefarzt in Rente geht?

Warten – stundenlanges Warten.

Warten, während dein Kind gerade am offenen Brustkorb operiert wird. Die Chancen 50/50 stehend laut Ärzten, dass sie überleben wird.

Wisst ihr, was alles nichtig wird in einem solchen Moment? Wie lächerlich manche Momente eines Lebens in diesem Moment wirken können?

Demut.

Ich schmecke weder den Kaffee noch die Butterbrezel vor mir. „Essen Sie etwas, vergessen Sie sich nicht“, hatten die Ärzte gesagt, „Sie werden die Kraft noch brauchen.“

Wie soll ich etwas essen können, wenn ich jederzeit einen Anruf bekommen könnte, mein Kind hat es nicht geschafft?

Ihr Gendefekt ist sehr selten und relativ unbekannt und leider kaum erforscht. Die Ärzte kennen bisher nicht den Weg für dieses Krankheitsbild. Zum Glück kann ich sie fühlen und trage sie in meinem Herzen.

Ob sie die OP dokumentieren dürfen, um Erfahrungswerte zu sammeln, wurde ich gefragt. „Versuchskaninchen und Testobjekt für die Forschung.“, kommt es mir zynisch in den Sinn.

„Diese Krankheitsbilder können nicht ausreichend erforscht werden, da 9 von 10 Frauen bei der Diagnose Gendefekt und behindert abtreiben.“, so die Aussage eines jungen, ambitionierten Arztes.

In die Dokumentation der OP willigte ich schließlich ein. Warum ich einwilligte? Weil die Erkenntnisse dieser OP vielleicht einmal einem anderen Kind helfen werden, um dass es leben darf.

Stunde um Stunde zieht sich das Warten hin.

Auf einmal spüre ich meine Kleine wieder, innerlich im Herzen, so als wäre sie gerade aufgewacht.

Sie hat es überstanden, Gott sei Dank, denke ich mir erleichtert. Wobei erleichtert ein zu lapidares Wort ist für dieses Gefühl. Eine halbe Stunde später die Bestätigung durch die Chefärztin:

„Die OP verlief gut und sie ist wohlauf. Wenn alles gut abheilt, wird sie in drei Tagen keine Atemunterstütztung mehr brauchen.“ Sie kann dann alleine atmen, ohne Hilfe von Geräten und mit einer enormen Verbesserung der Lebensqualität.

Das war mein Antrieb für die Einwilligung zu einer OP, in der mein Kind nur 50% Überlebenschancen hat.

Ich stehe auf und gehe zum Ausgang. Eine verschleierte Frau betritt das Café, auf dem Arm ein Kind, welches um den Kopf einen großen Verband trägt. Die Augen der Frau sind voller Sorge. Ich kann sie gut verstehen und denke mir, dass Elternliebe universal ist, unabhängig jeglicher Herkunft oder Nationalität.

Wollen wir nicht alle das beste für unsere Kinder?

Zig Flure durchquere ich und passiere eine Vielzahl von Menschen. Jeder trägt hier sein Kreuz und leidet im Stillen. Diese Atmosphäre auf den Fluren einer Intensivstation…

„Die wirklich Kranken hörst du nicht jammern, sie tragen ihr Schicksal in der Stille.“, denke ich mir.

Im Aufenthaltsraum sitzen zwei Teenies mit einem Mundschutz tragend. Sie stehen lachend auf und biegen in die Onkologie-Abteilung ab.

Ihr Mundschutzverweigerer, unterhaltet euch doch mal mit diesen Mädchen, die ihr Leben lang einen Mundschutz aufgrund ihrer nicht intakten Immunabwehr tragen müssen.

Ich komme im Zimmer an, in dem meine Kleine mit einem anderen Mädchen zusammen liegt und setze mich an die Seite ihres Krankenbettes, nehme ihre Hand und warte geduldig auf ihr Aufwachen. Jetzt kann es nur besser werden, flüstere ich ihr zu und dass ich sehr stolz auf sie bin.

Wenn ich sie umarmen will, soll ich einen Mundschutz tragen, zur Sicherheit. „Eine solch schwere OP schwächt das Immunsystem ungemein.“, so die Ärzte.

Ich schaue zu dem anderen Mädchen im Zimmer, welches von zig Maschinen umgeben und an einer Vielzahl von Schläuchen angeschlossen ist.

Ein wenig hatte ich vernommen, dass das Mädchen im Koma liegt und sein Gehirn abgestorben ist. Maschinen erhalten bei ihr das Leben, kontrollieren Atmung, Nahrung und Körpertemperatur. Sie ist dadurch ein Intensivstpflegefall.

Wann ist Leben lebenswert?

Eine ethische Frage….

Eine grausame Frage…

Für Diejenigen, die vor die Entscheidung gestellt werden, Maschinen anzulassen oder abzustellen.

Das Mädchen schaut unentwegt zur Decke. Sie wird ausschließlich fremdbewegt und günstig gelagert wegen ihren Wunden. Zudem wird der Schleim regelmäßig abgesaugt.

Hätte es das Mädchen so gewollt?

Oder hätte es lieber sterben wollen?

Ich wurde auch gefragt, falls eine lebensbedrohliche Situation eintritt, wie weit sollen die Ärzte die lebenserhaltenden Maßnahmen fortführen?

Welche Entscheidungen wir im Laufe unseres Lebens treffen müssen – Ich möchte einfach mal wieder nur entscheiden müssen, was ich zu Mittag essen darf.

Die moderne Medizin ist Fluch und Segen. Ohne sie wäre meine Kleine nicht lebend zur Welt gekommen…

„Unter den Kranken ist meine Kleine noch fit“, sagen die Ärzte.

Welch Erkenntnis einer furchtbaren Superlative…

Da sehe ich die Mutter des anderen Kindes sitzen, ganz versteckt hinter dem Krankenbett. Gestern wurde sie in die Pflege eingewiesen, denn sie möchte ihre Kleine mit nach Hause nehmen.

„Respekt und Achtung für diese Entscheidung“, denke ich mir.

Ich gehe zu ihr hin, irgendwie ist es mir ein Bedürfnis. Herzlich begrüße ich sie, als sie sich gerade unauffällig einige stille Tränen aus den Augen wischt. „Ihre Kleine ist wunderschön, so tolle dunkle Haare.“, sage ich ihr liebevoll und ernst gemeint. Ich meinte es so, sie war ein süßes Mädchen, zumindest das was ich von ihr hinter den Schläuchen erkennen konnte.

„Danke sehr, das sagen nicht mehr viele, seit sie hier ist. Wie geht es ihrer Kleinen, sie hatte doch heute OP, oder?“

„Zum Glück verlief alles so wie geplant laut Ärzten. Nachher erfahre ich mehr.“

„Seien Sie froh, Sie können nichts dafür, dass Ihr Mädchen dort liegen muss!“, sagt sie völlig unvermittelt.

„Wie meinen sie das?“

„Sie sagten doch, sie hat einen angeborenen Gendefekt. Unsere Kleine wurde gesund geboren. Sie war gerade am Laufen lernen. Mein Mann, jetzt Ex-Mann, konnte sie nicht beruhigen. Sie hat immer so viel geweint. Nur bei mir hat sie damit aufgehört. Ich hätte die beiden niemals alleine lassen sollen. Mein Ex schüttelte sie dann. Dadurch fiel sie ins Koma, weil ihr Gehirn starb.“

Oh Gott, da war sie wieder, diese grausame Sperlative.

Ich war sprachlos. Wie musste sie sich fühlen? Von Schuldgefühlen zerfressen, sich selbst die schlimmsten Vorwürfe machend?

Was sagt man einem Menschen in einer solchen Situation? Wirkt nicht jedes Wort hohl?

Ich streichle ihren Arm auf und ab, rein intuitiv und ohne lange nachzudenken. Eine ganze Weile stehen wir stumm beieinander, umgeben von Maschinen, die ständig Alarme abgeben, unsere Kinder von Herzen liebend.

„Wissen Sie, sie kriegt noch viel mit. Man kann es kaum glauben, aber auf ihre eigene Art und Weise spricht sie mit mir. Sie ist da. Ich spüre sie. Wie soll ich da den Ärzten sagen, stellt die Maschinen ab?“

Wann ist Leben lebenswert?

Ich vermag diese Frage nicht zu beantworten – vermögt ihr es?

„Sie schaffen das. Bitte glauben Sie an sich.“

„Haben Sie keine Angst etwas falsch zu machen und verantwortlich für ein Unglück sein zu können? Sie legen ihr die Sonde alleine,wie schaffen Sie das?“

Mir steigen Tränen in den Augen.

„Wie ich das schaffe? Wie es wohl alle Eltern schaffen, die ihre kranken Kinder pflegen: Ich will sie bewahren vor noch mehr Leid. Wenn die Ärzte die Sonde legen, bekommt sie immer Nasenbluten. Bei mir bekommt sie das nicht. Aber glauben Sie mir, es bricht mir jedes Mal das Herz, wenn sie dabei weint.“

Nun streichelt sie mir den Arm. Ein wortloses Verstehen zweier Mütter vereint im selben Schicksal. Ich schaue sie an und äußere:

„Sie können es. Die Kraft dafür liegt tief in Ihnen, in Ihrem Herzen. Vertrauen Sie auf Ihren Mutterinstinkt und Ihre mütterliche Intuition. Kein Arzt vermag dies zu ersetzen. Lassen Sie sich dies niemals absprechen. Ihr Kind braucht diesen Instinkt. Er kann ausschlaggebend sein über Leben und Tod.“

„Danke…“, kaum hörbar geflüstert, war ihre Antwort.

Die Chefärztin betritt auf einmal den Raum. Ich atme tief ein und aus und versuche meinen Herzschlag zu beruhigen. Hoffentlich waren die Strapazen dieser OP für meine Kleine nicht umsonst, denke ich mir, während ich die Ärztin begrüße.

Symbolbild

Zwiegespräch mit einem Kind über den Tod

Der Spielplatz ist gut besucht, als ich mit meinem Kleinen dort eintreffe. Gerade spielen wir an einem Spielgerät, da kommt ein kleiner Junge auf uns zu, ungefähr 7 Jahre alt.

Ich stelle ihm meinen Kleinen vor, da entsteht auf einmal ein wunderschönes Gespräch, wie ich es zumindest deklarieren würde.

Doch lest selbst und bildet Euch eine eigene Meinung.

Eure Julia

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Der Junge: „Hast du noch andere Kinder?“

Ich: „Ich habe noch ein Mädchen im Himmel.“

Der Junge: „Ist das schon gestorben?“

Ich: „Ja, mein Mädchen ist leider schon gestorben. Sie wurde krank geboren.“

Der Junge: „Das Kind von Petra ist auch im Bauch gestorben.“

Seine Mutter kommt hinzu, wir begrüßen uns und kennen uns ein wenig. Sie hat die Aussage ihres Sohnes gehört und weiß um mein Sternenkind.

Die Mutter: „Ja, da war Petra sehr traurig.“

Ich: „Manchmal sterben Kinder schon im Bauch, das kann passieren. Es wäre bestimmt gerne auf die Welt gekommen und hätte diese kennengelernt. Doch leider geschieht so etwas. Manchmal sterben Babys, manchmal alte Menschen.“

Die Mutter stimmt mir zu, der Junge blickt nachdenklich zu mir.

Der Junge: „Ist dein Mädchen jetzt ein Stern?“

Ich: „Ja, das ist sie. Vielleicht sind die vielen Sterne am Himmel alles Kinder, die schon gegangen sind.“

Der Junge: „Die schauen uns jetzt beim Spielen zu. Schade, dass sie nicht mitspielen können. „

Ich: „Weißt du, ich glaube, im Himmel spielen alle Kinder, die gestorben sind, miteinander. Wir sehen sie zwar nicht mehr, aber sie haben dort wo sie jetzt sind ganz bestimmt viel Spaß zusammen.“

…..

Symbolbild

Der Todestag meines Sternchens – ein schrecklich schöner Tag…

Und so schrieb ich einem guten Freund, der mich nach meinem Befinden fragte:

Wie schön und einfühlsam Deine Worte sind.
Es geht mir gut, sei unbesorgt. Ich vollbringe mein geliebtes Tagwerk und meine wundervolle Arbeit. Mein kleiner Schatz schenkt mir Tag für Tag sein Lachen.
Erinnerungen kommen hoch an einen geliebten Menschen, diese sind weder gut noch schlecht. Mir ist es möglich, diese herauslassen zu können durch mein Schreiben.
Dieses war mir von Anfang an ein gutes Ventil und es schafft meinem Sternchen ein bleibendes Denkmal ihres Seins auf Erden.
Neulich wurde ihr Grab bestellt.
Den Grabstein entwarf ich selbst.
Er wurde wunderschön und sehr individuell, wie ich finde. In diesem lebt sie weiter…
Ein würdiges Grab für ein würdiges Kind.

Ich möchte keinen meiner Freunde in dieser Zeit ihres Todestages zur Seite stellen… Nein.
Meine Freunde sind ein wichtiger Teil meines Lebens und darum bin ich froh und darüber freue ich mich.
Nein – Du musst nicht gehen. Bleibe bitte, Du störst nicht.

Wenn es einmal passt, werde ich mit Dir zum Grab meiner Tochter gehen, sie Dir vorstellen.
An ihrem Grab sollen die Menschen nicht weinen, das hätte sie nicht gewollt.
Es ist ein fröhlicher Grabstein – Ein lachender Engel sitzt darauf und lacht den Besucher freudig an.
Auf einem Füßchen des Engels sitzt ein Schmetterling. Diesen wählte ich für mein zweites Sternchen.
Ein Kind, mit dem ich nach ihr schwanger war, bevor mein Junge kam – Ich erlitt eine Fehlgeburt.
Damals war ich damit überfordert und ließ es in einem Massengrab bestatten, ein Fehler.
Deswegen nahm ich nun diesen Anlass wahr und setzte auch diesem Kind ein Denkmal – deswegen der kleine Schmetterling.
Neben dem Engel ist ein Herz aus Glas platziert…
Auf dem Grabstein eine Sonnenblume…
Denn sie strahlte immer und schenkte Wärme durch ihr Lachen…

So entwarf ich diesen Grabstein, der sie repräsentiert. Eine Steinmetzin und ein Glaskünstler setzten meine Ideen um.
Die Menschen sollen davor stehen und lachen, das hätte sie gewollt, darüber hätte sie sich gefreut.

Es ist eine leichte und friedvolle Grabstätte, wie sie zu Lebzeiten nun einmal war.
Und das andere Sternchen mit dabei…
Da ich das Geschlecht des Kindes nicht wusste, taufte ich es in Gedanken Joy – Freude.
So können die beiden gemeinsam im Himmel spielen, was ihnen zu Lebzeiten nicht möglich war.

Gerne finde ich mich in Deine Umarmung des Trostes ein.
Halte mich gerne ein Weilchen…

Danke, dass Du mir zur Seite stehst und da bist.
Bleibe, Du gehörst doch dazu – zu meinem Leben.

In liebevollem Gedenken…

Das erste Weihnachtsfest ohne mein Sternchen

Das erste Weihnachtsfest ohne meine Kleine. Dabei musste ich viel an sie denken, immer wieder, und stellte ihre Taufkerze zu uns auf den Tisch, um dass sie bei uns sein konnte.

Es sind vor allem die kleinen Momente, in denen ich an mein Sternchen denke. Ein plötzlich auftauchendes Spielzeug, ein Strampler von früher, das eine Bilderbuch, das sie immer so mochte, das eine Kinderlied, das sie immer so mochte…

Immer mal wieder kommen mir dann die Tränen; so müssen sie doch fließen, um den Schmerz zulassen zu können, sonst könnte dieser toxisch werden. Die Zeit heilt gewissermaßen, in der Tat, doch eine Wunde wird immer bleiben. Zwar mit Schorf überzogen, doch nie ganz geschlossen.

Viele Erinnerungen kamen mir wieder in den Sinn…

Musste sie doch ihr erstes Weihnachtsfest auf der Intensivstation verbringen, einmal sogar auf Leben und Tod.

In diesen Tagen habe ich mich entschlossen, all ihr Wirken zu ihren Ehren niederzuschreiben. Mir ist es ein Bedürfnis, dass etwas von ihr bleibt.

An dieser Stelle möchte ich euch danke für eure tolle Unterstützung in Form von lieben Worten und Gesten sagen, ihr seid wundervoll, jeder von euch! ❤

Wie es der Zufall so will, traf ich die Tage die ehemalige Babysitterin meiner Kleinen. Dann geschah dies:

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Gerade gehe ich die Straße entlang, welche mich vom Friedhof wegträgt, da höre ich ihre Stimme. Die Stimme der jungen Frau, die einst Babysitter bei meiner Kleinen war. Viele hatten Angst, meine Kleine in meiner Abwesenheit zu betreuen. Ich konnte sie alle verstehen und habe niemandem einen Vorwurf deswegen gemacht. Da stand sie wieder vor mir und sah aus wie ein Engel mit ihren blonden feinen Locken und ihrem unsicheren Lächeln. Eine junge Frau, die bisher das Glück hatte, noch kein Leid erfahren zu müssen. So fragte sie mich aufgeregt:
„Wie geht es Ihnen? Ich habe davon gehört.“

„Es ist nicht schön“, antwortete ich ihr direkt.


„Waren Sie gerade bei ihr?“, fragte mich die Babysitterin.
„Ich gehe nahezu täglich zu ihr zum Grab, ja. Weißt Du, wo ihr Grab ist, möchtest Du auch mal hin?“
Der ehemalige Babysitter wurde rot, trotz der frühen Dunkelheit konnte ich es deutlich erkennen.
„Alles gut. Du hast angefangen zu studieren, wie geht es Dir?“

Sie erzählte mir von ihrem anspruchsvollen Studium, dass sie froh sei, ein paar Tage durchatmen zu können. Lange blickte ich ihr in ihre strahlend blauen Augen. So jung und das Leben steht vor ihr mit all seinen Möglichkeiten, denke ich mir.
„Du kannst Dir auf deine Schulter klopfen, ein solches Studium ist sehr anstrengend. Lobe Dich selbst einmal, das hast Du verdient.

Sie lächelte verlegen…


„Ich wünsche Dir, dass Du nie Leid in Deinem Leben erfahren musst. Das wünsche ich Dir von ganzem Herzen. Ich habe angefangen zu schreiben. Es war schon immer mein Traum gewesen, die Worte schon immer ein wichtiges Medium zum Ausdruck. Mit meiner Kleinen fand ich durch die Vollzeitpflege schlichtweg nicht die Zeit dafür. Jetzt wird es Zeit…“
„Wie schön, das finde ich klasse! Darf ich die Arbeiten lesen? Ich vermisse sie sehr. Ich fühle mich ihr dann wieder nah.“


Tränen kommen mir. Das ist es, denke ich mir, meine Kleine wird in meinen Werken weiterleben. Sie ist gestorben, doch ihr guter Geist ist bei uns – nicht nur bei mir. Vielen Menschen schenkte sie von ihrer Fröhlichkeit, so wie dieser jungen Frau hier vor mir.
„Gehe sie ruhig besuchen. Sie merkt, wenn Du bei ihr bist. Sie freut sich bestimmt, Dich wieder einmal zu sehen. Sie mochte Dich immer sehr.“


Wir verabschiedeten uns. Als sie sich abwandte zum Gehen, sah ich ihre Tränen…

Der Besuch ihres Grabes

Ich bin bei meiner Kleinen auf dem Friedhof, mein kleiner Großer ist dabei.

Wir entdecken einen wunderschönen Christbaum auf einer Anhöhe auf dem Gelände des Friedhofs. Gemeinsam gehen wir hin, um ihn uns genauer anzuschauen. Es ist schon dunkel, obwohl es noch gar nicht spät ist. Umso mehr leuchtet uns der Baum den Weg.


„Siehst du Schatz, wie der Stern über dem Stall von Bethlehem den Weg wies, so zeigt uns das Strahlen des Christbaums den Weg“, meinte ich zu meinem Sohn.


Wir hatten die Anhöhe gerade erreicht und waren ein wenig außer Atem. Wunderschön leuchtet der Baum inmitten der Dunkelheit. Als wir beim Christbaum ankommen, halten wir inne und genießen die Stille.


„Hat den der liebe Gott hingestellt Mama, um den Menschen eine Freude zu machen? Alle Menschen sind doch gerade traurig wegen der Corona-Krankheit.“


„Ach Schatz, das ist eine gute Frage. Ich vermute, der Herr Pfarrer hat ihn zusammen mit Freunden aufgestellt und so schön geschmückt. Er wollte dem lieben Gott bestimmt Arbeit abnehmen, wo doch gerade überall so viele Christbäume stehen. Aber ich glaube, es geschah im Sinne des Herrn.“


Eine Weile standen wir still beisammen. Dann überkam es mich und spontan begann ich Weihnachtslieder zu singen. Irgendwie gab mir das Singen Trost und Zuversicht.

Mein Sohn stimmte mit ein so gut er konnte und so hallen unsere Stimmen in der Dunkelheit.


Auf einmal hörten wir zwei weitere Stimmen im Gesang. Erschrocken fuhr ich herum und sah in gewisser Entfernung zwei Menschen stehen, ein Mann und eine Frau.


„Entschuldigen Sie, stört es Sie, wenn wir mitsingen? Wir halten sicheren Abstand wegen der Schutzmaßnahmen, keine Sorge. Es hat gerade gut getan zu singen.“


„Natürlich können Sie mitsingen, Sie stören nicht, danke dass Sie fragen und auch Abstand halten. Das dachten wir gerade auch, dass es uns gut tut.“


„Sie sind doch die Frau, die ihr Kind verloren hat? Oh je, ich bin indiskret, entschuldigen Sie.“


„Alles gut, ja das bin ich. Unsere Kleine singt die ganze Zeit mit, denn sie steht im Geiste an unserer Seite. Haben Sie nur keine Berührungsängste.“


„Wissen Sie, ich frage deshalb, weil ich Ihr Leid kenne. Ich habe auch ein Kind verloren. Die Geburt ging seinerzeit zu lange und die Medizin war noch nicht so gut wie heute.“


Ich lächle und frage: „Weitersingen?“

Die Frau lächelt mich wissend an, sind wir doch zwei Verbündete im Leid.

Sie schaute dem Mann neben ihr lange in die Augen, eine reife Liebe zeigte gerade ihr Gesicht.

Der Mann legte eine Hand auf ihre Schulter und küsste sie auf die Wange. Ich freute mich für deren beider Glück. Dann wandten sich beide wieder uns zu.

„Sehr gerne, lassen Sie uns fortfahren!“

Vom Leben und Sterben eines Kindes, Teil 2

Heute Nacht schläft sie aber lange, denke ich mir auf einmal.

Ich pumpe gerade Milch ab, um endlich einmal Vorräte anzusammeln und den Milchfluss anzuregen.

Er gedeiht wundervoll und trinkt tüchtig, alle Vorräte hat er zeitnah aufgebraucht.

So beende ich mein Abpumpen, weil mich auf einmal eine innere Unruhe erfasst, begleitet von einem schweren Gefühl, dass mir fast die Luft zum Atmen nimmt.

Eine Stimme sagt in meinen Gedanken: „Der Tod wird kommen“.

Ich verdränge das Gefühl augenblicklich, mache mich auf den Weg zum Zimmer, in dem meine Kleine schläft. Halte noch an der Tür zum Zimmer meines Kleinen und schaue einmal vorsichtig hinein.

Er schläft friedlich mit ruhiger Atmung. Etwas das ich bis heute nicht ablegen kann, auf seine Atmung im Schlaf zu achten.

Die Ärzte sagten immer, die gefährlichen Situationen geschehen im Stillen…

Ich gehe weiter in’s Zimmer meiner Tochter. Ein drückendes Gefühl begleitet mich. Die Schwere, wenn der Tod anklopft…

Ich kenne dieses Gefühl zu gut, träume ich doch oftmals den Tod von Nahestehenden. Ihren Tod hatte ich nicht geträumt, alles wird gut, denke ich mir…

„Nein“, vernehme ich das Flüstern. Ich verdränge es vehement und betrete den Raum, mach Licht.

Ich höre sie nicht atmen.

Komisch, denke ich mir, die letzten Tage hatte sie schwer geschnarcht, und auch so atmete sie nie lautlos.

„Gesunde Kinder hören sie nicht im Schlaf, Schnarchen ist ein Zeichen von Schleimverlegung“, meinten die Ärzte immer.

Ich sehe sie an. Sie ist ganz grau im Gesicht und atmet sehr flach.

Ich bekomme eine Gänsehaut und Angst durchfährt meinen Körper. Mein Herz klopft auf einmal schneller. Irgendetwas stimmt nicht, spüre ich instinktiv.

Der Kinderarzt war erst am Nachmittag da. Ich hatte ihn gerufen, da mir ihre Atmung nicht gefiel und ihr Sättigungswert niedrig war. Ich hatte ihn dreimal gefragt, ob sie Antibiotikum brauchen würde.

„Nein“, hatte dieser gesagt, „inhalieren sie mit dem Medikament. Ihre Bronchien sind etwas zu. Wenn es in zwei Tagen nicht besser ist, geben wir Antibiotika“.

Sie sollte diese Frist nicht mehr erleben…

Ich schaue auf den Monitor, an dem sie immer beim Schlafen angeschlossen ist. Mein elektronischer Babysitter, nannte ich ihn immer. Irgendwann musste ich auch mal schlafen…

Die Werte sind gerade an der Grenze zum Alarm und schlechter als am Nachmittag. Oh Gott, bitte nicht! Angst… immer größere Angst…

Ich nehme sie hoch auf meine Arme, versuche sie aufzuwecken.

„Wenn sie schlecht atmet, wecken sie sie auf“, meinten die Ärzte immer.

Beim Anheben merke ich, dass sie glüht. Oh Gott, wo kommt auf einmal dieses Fieber her?

Fieber bedeutet für einen herzkranken Menschen immer Lebensgefahr. Ein gesundes Kind hält Fieber drei Tage unbedenklich aus, ein krankes Kind einen Tag.

Panik erfasst mich. Ich versuche ruhig zu bleiben, Panik hilft ihr nicht.

Sie hängt schlaff in meinen Armen, wacht nicht auf.

Ich lege sie auf das Bett. Sie hat die Augen halb geöffnet, reagiert jedoch nicht auf meine Ansprache. Ich bekomme sie nicht mehr wach.

„Bitte Schatz, du musst aufwachen, bitte, sonst stirbst du, bitte.“

„Bitte Herr, lasse sie nicht sterben. Nimm mich bitte, nicht sie.“, bete ich.

Ich rufe ihren Vater herbei. Dann setze ich einen Notruf ab und rufe einen Krankenwagen.

Der Mensch am anderen Ende fragt mich, ob ich wirklich einen Arzt brauche. Ich sage ihm: „Ja , sofort, meine Tochter atmet immer schlechter und ist bewusstlos“.

Der Monitor beginnt Alarm abzugeben. Ein schrilles Piepsen. Es kriecht mir durch Mark und Bein.

Ihre Werte sinken unaufhörlich. Ich stelle ihren Sauerstoff höher und noch höher, bis zur höchsten Stufe und stabilisiere ihre Körperlage. „Bitte wach auf Schatz!“

Sie wacht nicht auf.

Ihr Gesicht grau, ihr Körper marmoriert, ein Zeichen von Sauerstoffmangel im Blut. Ich hatte es oft gesehen auf der Intensivstation, erst wurden die Kinder grau – und dann weiß.

Die Rettungssanitäter treffen zuerst ein. Zwei junge Männer betreten den Raum. Sie erkennen sofort, dass die Lage ernst ist. Den Ausdruck in ihren Blicken werde ich nie vergessen. „Das arme, sterbende Kind“, sagen die Blicke.

„Meine Tochter erstickt gerade, bitte helfen sie ihr.“

Der Notarzt trifft ein. Der gleiche Blick. Er stellt ihre Bewusstlosigkeit fest.

„Wir versuchen sie ins Krankenhaus zu bringen, ich weiß aber nicht, ob sie die Fahrt überlebt, da bin ich ehrlich mit Ihnen. Wollen Sie sie in den Krankenwagen tragen?“

Ich will instinktiv aufstehen, liegt sie doch in meinen Armen. Da spüre ich ein scharfes Stechen. „Ich hatte vor zwei Wochen einen Kaiserschnitt“, sage ich wie in Trance.

Der Notarzt nickt und nimmt sie auf seine Arme. „Gehen Sie mit?“, fragte er mich.

„Ich kann nicht, ein Säugling ist noch im Haus. Ihr Vater begleitet sie.“

Sie brachten meine Tochter aus dem Haus und mussten sie 15 Minuten stabilisieren, bevor sie die Fahrt ins Krankenhaus antreten konnten.

Ich schließe die Haustür und gehe wie betäubt in die Küche. Auf einmal breche ich zusammen und weine heftig.

„Bitte nicht, bitte lasse sie nicht sterben!“, rufe ich immer wieder gen Himmel.

Nach einer Weile gehe ich nach oben und schaue in das Kinderzimmer meines Sohnes. Er hat von dem ganzen Drama nichts mitbekommen und schläft weiterhin friedlich. Der Morgen graut bereits, es wird allmählich hell.

Wie ferngesteuert lege ich mich etwas hin. Eine halbe Stunde später erwacht mein Sohn und macht sich bemerkbar.

Ich stehe auf, streife im Vorbeigehen das Bett meiner Tochter.

Ihr Kopfabdruck ist noch im Kissen sichtbar. Die Decke verwuschelt, ihr Lieblingskuscheltier sitzt brav im Eck ihres Bettes.

Ich gehe zu meinem Sohn und nehme ihn aus seinem Bettchen. Lachend quakend begrüßt er mich, nichtsahnend des vergangenen Geschehens. Wir gehen in das Kinderzimmer seiner Schwester zurück, da ich ihn dort stillen möchte.

Beim Vorbeigehen schaut er in das Kinderbett seiner Schwester.

Es durchfährt mich ein heftiger Schmerz, so intensiv wie noch nie zuvor erfahren.

„Schatz, deine Schwester musste in’s Krankenhaus. Es geht ihr nicht gut…“

Vom Leben und Sterben eines Kindes, Teil 1

Es gab einen Moment, da kam ich an meine persönlichen Grenzen. Da merkte ich, das schaffe ich psychisch nicht.

Es war der Moment, als du dein Kind in den Vorbereitungsraum für eine Operation begleitest. Diese letzten Minuten, bevor dein Kind hinter Türen verschwindet und du nicht weißt, ob du es wieder lebend sehen wirst.

Diesen Moment konnte ich für sie nicht stark sein, denn ich wollte nicht, dass sie Mama weinen sieht, bevor sie von all den fremden Gesichtern des OP-Teams umgeben ist.

Ich war heilfroh, dass es ihren Vater gab. Er war genauso mitgenommen wie ich, doch er schaffte es, diesen Moment so fröhlich zu gestalten, wie sie es verdiente.

Das war stets sein Part. Die Ärzte meldeten mir später immer zurück, wie liebevoll er mit seiner Tochter redete und umging und dass das gar nicht selbstverständlich sei.

Meistens würden die Mütter bleiben, mit Ausnahme ein paar weniger Väter. Das „Kreuz“ ein krankes Kind zu schultern wäre eine Bestandsprobe eines jeden, meinten sie.

Ich war wieder schwanger und der Geburtstermin rückte immer näher. Mit meinem Engel redete ich viel, erklärte ihr die neuen Umstände, dass es Veränderungen geben wird, dass ich sie dennoch genauso lieben würde wie vorher, dass sie dann einen Spielkameraden hätte, sie, die große Schwester.

Die letzten vier Wochen vor der Geburt wurden anstrengend. Ich war schnell erschöpft und kämpfte mit Rückenschmerzen.

„Heben Sie die Kleine nicht mehr hoch, sonst kann das eine Frühgeburt auslösen.“, mahnte mich mein Frauenarzt.

Also passte ich auf, denn ich trug Verantwortung für beide, obwohl es mir sehr schwerfiel, das Spielen mit ihr einschränken zu müssen.

Manchmal schaute sie mich lange an, in den kindlichen Augen fast schon den weisen Ausdruck eines Erwachsenen.

Ich war überfällig. Als ich die 42. Woche begann, schickte mich mein Frauenarzt zur Kontrolle ins Krankenhaus, da war der Ultraschall genauer.

„Gehen Sie kein Risiko ein, die Versorgung des Babys durch die Plazenta wird generell nach der 40. Woche immer unzureichender.“, riet er.

So ließ ich einen Kaiserschnitt-Termin vereinbaren, denn ich wollte nicht schuld sein an einem vermeidbaren Unglück.

Einen Tag vor dem Kaiserschnitt-Termin entschied sich mein Junge, sich auf den Weg zu machen.

Für einige Tage hatte ich eine Betreuung für meinen Engel organisiert mit professionellen Pflegekräften, doch wohl war mir dabei nicht, sie so lange aus meiner Fürsorge zu geben. Unter starkem Wehenschmerz schaffte ich noch mit Mühe sie zu versorgen, bis die Pflegekraft eintraf.

Im Krankenhaus offenbarte man mir, dass der Muttermund sich bisher 3 Zentimeter geöffnet hatte. Auf der Toilette bemerkte ich grünes Fruchtwasser. Das heißt, das Baby hatte Stress. Die Wehen kamen in zu kurzen Abständen.

Es war zu erwarten, dass er groß werden würde laut Ultraschall. So entschied ich mich gemeinsam mit dem Vater für einen Kaiserschnitt und wollte kein Risiko mehr eingehen.

„Wenn er stecken bleibt, können wir auch mit Kaiserschnitt nichts mehr tun.“, meinten die Ärzte. Durch einen Geburtsfehler sollte er keinen Schaden nehmen…

Ich dachte die ganze Zeit auf dem OP-Tisch, bitte lass alles gut werden…

Der erste kraftvolle Schrei…

Er ist gesund, wusste ich sofort. Kranke Kinder schreien nicht mehr kraftvoll, sie wimmern, weil ihnen die Kraft und die Luft zum Schreien fehlt.

Die Ärzte sagten immer, bei den wirklich gefährlichen Situationen hört man die Kinder nicht mehr.

Ein süßer Junge, 4.1 kg, erblickte das Licht der Welt. Er ist doppelt so schwer wie seine Schwester bei der Geburt, kam es mir in den Sinn…

4-5 Tage ist die empfohlene Aufenthaltsdauer bei einem Kaiserschnitt im Krankenhaus. Der Kleine trank ohne Probleme, er entwickelte sich völlig unauffällig und prächtig. Alle Schwestern hatten sich schon in ihn verliebt.

Doch trotz meinem Mutterglück spürte ich zeitgleich, dass meine Kleine nach mir rief.

Ich ließ die Schmerzmittel fast weg, so dass ich mich spüren konnte und unterschrieb etwas und entließ uns selbst nach 3 Tagen. Der Kinderarzt und der Frauenarzt hatten nach einer Abschlussuntersuchung unser beider ihr OK gegeben.

Daheim angekommen stellte ich die beiden Geschwister einander vor. Sie hatten gleich einen innigen Draht zueinander.

Alles wäre gut gegangen, sie war nur stiller als sonst, meinten die Pflegerinnen.

Ich begrüßte meinen Engel ausgiebig. Sie war weniger überschwenglich mir gegenüber.

Erst nach zwei Tagen schaute sie mir wieder richtig in die Augen, denn ich spürte, sie war verärgert mit mir, dass ich solange nicht da war.

Ein paar Tage voller Glück und Freude vergingen. Beide Geschwister zusammen zu erleben war wundervoll für alle Beteiligten.

Es sollte die letzte gemeinsame Zeit der beiden bleiben…

Gedanken einer Sternchen-Mama

Nun stehe ich wieder an deinem Grab mein Engel, wie Tag um Tag und egal bei welchem Wetter.

Es ist mir ein inneres Bedürfnis, einmal am Tag nach dir zu sehen und zu schauen, ob es dir gut geht.

Jetzt, wo der liebe Gott auf dich aufpasst und ich meine Fürsorge um dich in seine Hände legen musste.

Bitte gebe ihr ausreichend zu trinken, sage ich ihm manchmal, weil du doch immer viel trinken musstest.

Musstest, weil es Teil deiner Pflege war, weil die Flüssigkeit deinen Schleim in den Atemwegen locker hielt.

„Müssen“ musstest du so viel in deinem kurzen Leben, mein Engel.

Viele Schmerzen, Operationen, Aufenthalte auf Intensivstationen musstest du hinnehmen.

Und tatest dies wie eine Kämpferin und hast uns dennoch immer wieder alles verziehen.

Die Ärzte sagten immer, dass du nicht viel mitbekommen würdest, dass deine Wahrnehmung beeinträchtigt sei und sie nicht wüssten, was du alles realisierst.

Viel nur mir dieser Widerspruch auf?

Dein Gendefekt, verbunden mit einer Behinderung, wurde zum Stigma, als würdest du einen durchsichtigen Stempel auf der Stirn tragen.

„Totgeweiht“ sagt dieses Stigma.

Uns allen widerfährt dieses Schicksal. Du hattest das Kreuz zu tragen, dass die Ärzte bei dir täglich darauf warteten.

Wie ein Mantra sagten sie, du könntest jederzeit aufhören zu atmen oder dein Herz aufhören zu schlagen.

Du hast den Ärzten in Gedanken dann immer den Mittelfinger gezeigt…

Nie wolltest du Mützen tragen.

Lange kam ich nicht dahinter, warum du dich gegen das Anziehen von Mützen gewehrt hast.

Dann wurde es mir klar…

Der Beatmungsschlauch hing die ersten drei Lebensmonate an einer Kappe befestigt.

Ich hätte an deiner Stelle auch keine Lust mehr auf Mützen gehabt…

Bei Männern mit Brillen im Familien- und Bekanntenkreis hast du angefangen zu weinen, obwohl sie lieb zu dir waren.

Warum nur, fragte ich mich…

Welcher Arzt mit Brille musste an dir eine unangenehme Behandlung vorgenommen haben, welche dir so dermaßen zusetzte, dass du dir dies gemerkt hast und mit einer Brille in Verbindung gesetzt hast.

Aber sie kriegt doch nichts mit, sagten sie immer…

Menschen mit Beeinträchtigung sind ein solch menschlicher Zugewinn, eine solch wertvolle Bereicherung, dass sie ohne Diskussionen in unsere gesellschaftliche Mitte gehören.

Habt keine Angst vor Diagnosen mit Behinderung in Bezug auf eure Kinder, freut euch um das Glück, sie bei euch zu wissen…

So stehe ich an deinem Grabe…

Und denke mir so oft, wenn es gegangen wäre, hätte ich dir sofort dieses Kreuz abgenommen und deine Krankheit getragen.

Sofort.

Doch es ging nicht, warum dieses Unglück auch geschehen musste.

Ich hoffe, ich konnte dir zumindest einen Teil deines Leids abnehmen und ihn mit Freude füllen…

Du hast mir gezeigt, wie wertvoll das Leben ist.

Du, der Mensch mit Behinderung, der Mensch jenseits aller Norm, hast die Essenz des Lebens sofort verstanden.

Du hast uns Erwachsenen an die Hand genommen, geduldig und verzeihend und hast unsere Dunkelheit mit deinem kostbaren Licht erhellt.

Du, der Mensch mit Beeinträchtigung, hast wohl so manches Mal gedacht, wie begriffstutzig die Großen doch sind und die Botschaft des Lebens nicht verstehen.

Am Tage deines Versterbens starb ein Teil von mir mit. Er liegt bei dir, damit du nicht so alleine bist mein Engel.

Eine Wunde bleibt lebenslang, denn ein Teil deiner ging…

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Liebe Mamas und Papas von Sternenkindern!

Nehmt diese Wunde in eurem Herzen wahr. Weint, trauert, schreit, zweifelt, leidet…

All diese Emotionen müssen nach außen kommen, sonst vergiftet ihr euch nach und nach im Innern und das hätte euer Sternchen nicht gewollt.

Erst nach dem Durchleben des Abschieds seid ihr wieder offen und bereit für das Leben mit all seinen Wundern.

Achtet auf euch, tut euch Gutes, lebt, lebt, lebt – für euer Sternchenkind.

Eine Wunde, die äußerlich blutet, würdet ihr doch auch kompromisslos versorgen…

Diagnose Gendefekt – natürlich abtreiben! Oder? Die Geschichte eines Engels

Ich möchte euch teilhaben lassen…

Teilhaben lassen am Dasein eines ganz besonderen Menschen…

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Es war eine wundervolle Schwangerschaft, völlig unkompliziert und ohne Probleme. Die Kleine in mir war sehr lieb, kaum bis wenig Schwangerschaftsbeschwerden hatte ich. Bis zum Beginn des letzten Drittels der Schwangerschaft…

Der Frauenarzt wurde zunehmend beunruhigter, da das Kind in mir nicht altersentsprechend wuchs. Es war für die jeweiligen Schwangerschaftswochen schlicht zu klein und nahm zu wenig zu.

Ich erinnere mich noch gut an die Normlinie des Wachstums, die mir immer wieder gezeigt wurde. Die Diskrepanz meines Kindes zu der Linie wurde zunehmend immer größer…

Dann traten auf einmal Ungereimtheiten beim Herz-CTG auf.

Der Arzt riet mir zum Kaiserschnitt zwei Wochen vor errechnetem Geburtstermin zum Wohle des Kindes, um eine mögliche Schwangerschaftsvergiftung zu verhüten. Die Untersuchungsergebnisse wurden immer beunruhigender…

Was fühlt man in diesem Moment?

Angst um dein Kind und dessen Gesundheit. Einfach nur Angst. Ich hatte die pränatalen Möglichkeiten der Diagnostik nicht wollen. Das Baby wurde geholt. Ich hielt mir die ganze Nacht zuvor den Bauch und redete mit ihm, redete ihm gut zu und beruhigte es.

Dann hörte ich während dem Kaiserschnitt-Eingriff den ersten Schrei eines wundervollen neuen Lebens.

Von Anfang an liebte ich sie und jetzt noch mehr. Sie war ein absolutes Wunschkind gewesen.

Mit diesen Auffälligkeiten hätte ich sie bis zum Einsetzen der Wehen legal abtreiben können.

Ein behindertes Kind kann nicht zugemutet werden, wäre die Begründung gewesen. Sehr oft wurde ich direkt und indirekt in meiner Schwangerschaft von den Ärzten darauf hingewiesen. Keinen, der sich dafür entscheidet, möchte ich verurteilen, doch eine Abtreibung kam für mich nie in Frage. Nie. Ich hatte von ihrer Zeugung an Verantwortung für sie übernommen und mit jedem Tag wuchs meine Mutterliebe in das Unendliche. Niemals hätte ich in ihre Tötung bewusst einwilligen können.

Kaum ein Arzt zeigte für meine Entscheidung Verständnis.

Mein Baby wurde mir nicht gebracht, stattdessen spürte ich ein emsiges Treiben um mich herum. „Wo ist meine Tochter?“, fragte ich die Anästhesie, während sie mich zunähten. Ausweichende Antworten. In mir stieg ein Gefühl auf, ein intensiver Schmerz, eine unheilvolle Vorahnung. Ich wurde in ein Zimmer verlegt.

Die Hebamme fragte mich überrascht, ob ich von der Behinderung meines Kindes wusste während meiner Schwangerschaft – ob ich mich bewusst für das Kind entschieden hätte.

Ich schaute sie völlig perplex an, noch völlig geschafft vom Kaiserschnitt und von der Sorge um mein Kind. Die Hebamme wurde daraufhin rot und hatte es plötzlich sehr eilig, das Zimmer wieder zu verlassen. „Ein Arzt kommt gleich zu Ihnen.“, rief sie mir über ihre Schulter noch zu. Dann war ich allein.

Nach einigen Stunden des Wartens, ohne mein Baby, kam endlich der Arzt.

Er sagte, dass meine Tochter nicht alleine atmen könne und mit einer Sonde ernährt werden müsse. Und dass ihr Herzschlag ungewöhnlich ist…

Wie fühlt man sich in einem solchen Moment?

Wenn der Boden unter einem aufgeht und du fällst und fällst und fällst… Der Arzt fragte: „Wollten Sie das Kind trotzdem?“ Ich konnte es allmählich nicht mehr hören. Warum brauchte sie eine solche Daseinsberechtigung? Weil sie nicht gesund ist?

Mir war nicht mehr nach Diskutieren mit diesem blasierten Arzt. Von daher antwortete ich ihm knapp: „Ich liebe mein Baby. Bringen Sie mich bitte zu ihr.“

Umgehend wurde ich im Krankenbett auf die Kinderintensivstation gerollt. Alle Augen waren auf mich gerichtet.

Mitleid in den Blicken.

Ein Stationsarzt begrüßte mich unsicher. „Ja, also“ stotterte er. „Ihr Kind hat….“ Er zählte mir alle möglichen Unzulänglichkeiten auf.

Ich hörte ihn nicht mehr, sondern erblickte vor mir mein Baby in einem Glaskasten liegen, angeschlossen an zig Kabeln, beatmet, mit Sonde, das ständige Piepen und Agieren von Maschinen in den Ohren. Kaum etwas sah ich von ihrem kleinen Köpfchen, soviel war an ihr angebracht.

Und soll ich euch etwas sagen?

Ich sah gerade das wundervollste, schönste Wesen, das ich je gesehen hatte.

Ein tiefes, reines Gefühl von Mutterliebe für mein Mädchen durchflutete mich. Sofort wusste ich, dass ich sie vor allem Unheil bewahren würde und immer lieben, so wie sie ist. Für mich war sie in ihrer Nicht-Perfektion perfekt.

Mein Mädchen wurde mit einem Gendefekt und seltenen Herzfehler geboren. Sie war aufgrund dessen behindert.

Und sie war das liebste, unschuldigste und wunderbarste Wesen, das ich je kennenlernen durfte.

Ich war stolz, ihre Mutter sein zu dürfen.

Die folgende Zeit war geprägt von Operationen, Kummer, Sorgen, zig Arztterminen.

Und gefüllt mit tiefer von Herzen kommender Liebe, viel Lachen und wunderschönen gemeinsamen Erlebnissen. So viel Dankbarkeit spiegelte sie zurück, dass sie sein durfte, so viel Freude schenkte sie allen, die ihren Weg ein Stück begleiten durften.

Ein Engel wurde geschenkt.

Ich übernahm ihre Pflege, holte sie nach einer medizinischen Schulung nach Hause und lernte, wie man Vitalfunktionen überwacht, Sonden legt, Medikamente verabreicht. Eine Intensivkrankenschwester sagte mir einmal, dass sie in fremder Obhut keine vier Wochen überlebt hätte, denn Elternliebe sei nicht zu ersetzen. Wenn kranke Kinder fühlen, sie sind angenommen, das würde sehr viel ausmachen, ergänzte sie.

Und ich lernte das erste Mal in meinem Leben die Bedeutung von Demut. Die Freude an den kleinen Dingen des Lebens. Schlichtweg gesagt, die Essenz des Lebens. Irgendwie war dies ihr Auftrag auf Erden dies weiterzutragen an all die unwissenden Erwachsenen, die sie umgaben.

Meine Kleine lehrte alle Menschen in ihrem Umfeld, was Leben wirklich ausmacht – und was nicht.

Vieles wird auf einmal nichtig. All das Streben nach materiellen Werten und das Streiten über Sinnloses…

Mir wurde durch sie bewusst, was Leben bedeutet – und was wirklichen Wert hat.

Immer wieder musste ich Ärzten ihr Dasein erklären. Immer wieder wurde ich überrascht gefragt, warum ich nicht abgetrieben hatte, als sich im letzten Drittel der Schwangerschaft die Schwierigkeiten abzeichneten. Ich hätte doch bis zum Schluss noch können, ohne rechtliche Konsequenzen. Eine Spritze, Tabletten, das Kind hätte doch keine Schmerzen gehabt, es hätte das Sterben nicht bemerkt, wurde mir so mitgeteilt.

Ich möchte mit meiner persönlichen Einstellung und meinen Erfahrungen keinem Betroffenen zu nahe treten. Ein behindertes, krankes Kind zu haben ist definitiv nicht einfach, das möchte ich nicht schön reden.

  • Du musst bereit sein, fast dein komplettes Leben diesem einen Wesen zu opfern, um die Pflege auf dich nehmen zu können.
  • Du musst psychisch gefestigt sein, denn es wird dir alle Kraft abverlangen.
  • Du musst dich darauf einstellen, oftmals überzeugen zu müssen und für dein Kind einzustehen, zu kämpfen für dessen Rechte, welche für ein gesundes Kind selbstverständlich sind. Bei einem Kind mit Gendefekt darf zum Beispiel von Seiten der Klinik eine Operation abgelehnt werden, auch wenn diese Entscheidung den Tod für das Kind bedeuten würde. Bei einem gesunden Kind sieht das ganz anders aus.
  • Du musst Ärzte für dich gewinnen, damit sie den Mut finden und es wagen, dein Kind zu operieren, damit es leben darf.
  • Du wirst immer Sorgen haben und oft Kummer.
  • Andere Menschen werden deine Entscheidung mitunter nicht gut heißen. Damit musst du lernen umgehen zu können.

Du wirst leiden, wie du noch nie gelitten hast…

Es ist wahrlich keine leichte Entscheidung für oder gegen eine Abtreibung zu sein, ob das Kind nun gesund ist oder krank. Doch ich hätte es nicht können, niemals. Ich wollte nicht über Leben und Tod meines Kindes entscheiden, nur weil es das Los hatte, behindert zu sein.

Meine Verantwortung für dieses Leben begann mit der Schwangerschaft und endete mit ihrem Tod.

Sie durfte fast 3 Jahre bei mir bleiben, ehe ihr Herz aufhörte zu schlagen und sie friedlich einschlief.

Dieser süße Engel wurde wieder in den Himmel gerufen; er war mir nur geliehen.

Ich möchte keinen einzigen dieser Tage mit meiner Kleinen missen, keinen einzigen. Dankbar und froh bin ich, ihre Mutter gewesen sein zu dürfen. Sie hat mich teilhaben lassen an ihrer Lebensfreude und an ihrer ureigenen Sicht auf die Dinge.

Ihr Dasein war mir eine unendliche Bereicherung.

Und sie schien so dankbar, dass sie auf Erden sein durfte, wie jedes gesunde Kind auch. Man sagte mir nach ihrer Geburt, sie würde nicht älter als 2 Wochen werden. Sie wurde fast 3 Jahre alt. Natürlich kommt es immer auf individuelle Lebensumstände und auf das konkrete Krankheitsbild an.

Ich möchte aus ganzem Herzen keinem Menschen zu nahe treten oder gar urteilen über getroffene Entscheidungen. Das liegt mir mehr als fern und stünde mir auch nicht zu. Mein Anliegen, warum ich euch an diesem Kapitel meines Lebens teilhaben lasse, ist folgendes:

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Liebe Eltern!

Lasst euch keine Angst machen und vertraut bei Entscheidungen immer auf euer Bauchgefühl. Lasst euch Zeit mit der Entscheidung und euch nicht überreden oder überrumpeln, auch nicht von Familienmitgliedern oder Partnern oder anderen Menschen in eurem Leben. Ihr alleine wisst, was zu tun ist. In euch steckt diese Wahrheit und diese Erkenntnis, denn ihr wisst am besten, was gut für euer Kind ist…

Glaubt an euch.

Diese Entscheidung wird euch ein Leben lang beschäftigen. Trefft sie von daher in Ruhe und nach reiflicher Überlegung.

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Wenn ich heute als zum Schwimmen an den Baggersee fahre und plötzlich die Wolkendecke an einem verhangenen Tag aufbricht…

Wenn ich dann den See betrete und ein Lichtstrahl zwischen den Wolken hindurchscheint…

Dann schaue ich immer Richtung Himmel und sage schmunzelnd: „Danke mein geliebter Engel…“

Und ich meine sie antworten zu hören: „Mama, so lange warst du für mich da. Jetzt hast du wieder mehr Zeit für dich. Wir sehen uns irgendwann wieder…“

Und ich lächle ihr zu: „Ja Schatz…“